Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.
Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.
В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации
Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!
Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.
Наши задачи:
• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;
• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;
• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;
• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;
• профилактика детской инвалидности;
• содействие в работе волонтерских групп.
-
Директор
Латыпова Файруза Мунаваровна
Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.
Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.
За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.
В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.
Латыпова Файруза Мунаваровна
• 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
• 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ
• 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ
• 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.
• 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"
Достижения:
• 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"
• 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"
• 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"
• 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"
• 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора
• член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости
• член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ
• учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»
• 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»
2018год – Благодарность Министерства труда РБ
• 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае
• 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми
